Gezien Louis-Henri moeilijk zijn eigen vrije tijd kan invullen is het gemakkelijker om af en toe een activiteit met hem te gaan doen. Dat kan gaan van een wandeling maken, naar de winkel gaan om inkopen te doen, een kappersbezoek, 1 kledingwinkel maar dan met veel moeite en een Fanta achteraf… ´t Is moeilijk om te wikken en wegen in de activiteiten die we wel met hem doen en welke niet.

Een kind hebben dat anders is, zorgt voor levenslange rouw voor het verlies van elke levensfase waar je als gezin doorgaat. Wij zijn nog lang niet door alle fases heen en hebben nog steeds moeite met het volledig aanvaarden van zijn diagnose. Onder meer om het hele verwerkingsproces te stimuleren zoekt Hein voor hem de fysieke pijngrens op door zijn tocht per fiets van Milaan tot Genk gekoppeld aan een goed doel.

Lang heb ik gedacht de wonderbaarlijke toverstaf in mijn bezit te hebben.

Vaak vragen mensen aan ons of we het zelf hadden opgemerkt, dat Louis-Henri anders was. Louis-Henri was ons eerste kindje. Ons perfect, lief kindje net zoals die van jou...

'Louis-Henri ziet er volkomen normaal uit'